Salud

Celiaquía: Un poco más que intolerancia al gluten.

La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, un conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y productos derivados de estos cuatro cereales. Esta intolerancia produce una lesión característica de la mucosa intestinal provocando una atrofia de las vellosidades del intestino delgado, lo que altera o disminuye la absorción de los nutrientes de los alimentos (proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas).

La característica principal que define a esta atrofia vellositaria es que, la mucosa intestinal se normaliza cuando se inicia la dieta sin TACC. Único tratamiento efectivo, hasta la actualidad. Se dice que la celiaquía es una condición autoinmune, es decir que el sistema de defensa de los celíacos reconocería como “extraño” o no perteneciente al organismo, al gluten, y produciría anticuerpos o “defensas” contra el mismo. Estos anticuerpos dañan la mucosa intestinal.

La OMS define a la celiaquía como Enfermedad. La sintomatología es de lo más variada, pero los más conocidos son asociados a cuadros de diarrea, mala absorción, vómitos e inflamación.(fuente:asociación celiaca argentina) Hasta ahora tenemos una definición médica. Sabemos que se trata de una enfermedad/condición con síntomas específicos y un tratamiento particular. Ya sabemos bastante, pero aún no es suficiente.

La celiaquía se define justamente por su grado de complejidad, ya que su particularidad, no se agota en su definición médica. Me gusta pensar a la celiaquía, como un triángulo, en cuyos vértices atraviesan, las tres áreas más afectadas por ella. En el vértice superior, tenemos el área médico clínica, qué es la que definimos unas líneas. Más arriba, en el vértice izquierdo tenemos el área psicológica y en el derecho, el área social.


Área médico-clínica:
Bien, de lo médico algo mencionábamos, pero se añade una pequeñísima complejidad, no todos los pacientes celíacos son sintomáticos. Así es, no siempre aquellos que arribamos al diagnóstico de celiaquía presentamos sintomatología. Y ¿cuál es la relevancia de ésto? No es lo mismo plantear una dieta estricta y sin gluten, a alguien que padece síntomas a partir de su consumo, que a alguien que no lo padece. Imagínense ustedes que mañana, luego de un chequeo rutinario, reciben la noticia de que son celíacos. En ese momento el médico les indica los estudios específicos y les anticipa, que tendrán que sacar de un momento para el otro (y para siempre!) de sus dietas: la cerveza, la pizza, las pastas, las facturas y cualquier otra cosa rica con gluten que se les venga a la mente.

Es muy probable que queden boquiabiertos y con los ojos bastante grandes de la sorpresa. Efectivamente esto es lo que a muchos pacientes celíacos les sucede. Al no presentar una dolencia específica, al no presentar un síntoma específico, es mucho más difícil aceptar la dieta restrictiva, porque… ¿Con qué motivo voy a dejar de comer las cosas que me gustan, si yo no presento ningún síntoma, no me duele nada, no tengo ninguna alteración?

Bien, esto es cierto, no hay alteración manifiesta, externa, pero sí las hay internas. Los órganos se deterioran y las consecuencias a largo plazo, son de lo más diversas. Renunciar a algo que nos gusta pero nos hace mal es difícil, imagínense ustedes renunciar a algo que nos gusta, y que además no consideremos que nos hace mal.

Área psicológica:
Y así como quien no quiere la cosa, esto ya nos da el pie para meternos en la segunda área, que como decíamos es el área psicológica. Volvamos por un segundo a imaginarnos frente al diagnóstico repentino. El médico nos dice que, el único tratamiento posible es quitar de nuestra dieta el gluten. No más pan, no más pastas, no más cerveza, no más pizza, y que además debemos tener muchísimo cuidado con la contaminación cruzada…¿Lo queeé? El gluten puede quedar en forma de partículas, tanto en utensillos, ollas, o bien en otros alimentos, corriendo el riesgo de contaminar un alimento que es completamente libre de gluten. Otra complejidad a tener en cuenta.

Volvamos entonces al momento del diagnóstico: la celiaquía nos enfrenta a una restricción, nos enfrenta a una renuncia en pos de nuestra salud. El vínculo que vamos a tener con esta enfermedad, dependerá mucho de cuál haya sido el vínculo que tuvimos hasta ese momento con la restricción, la prohibición y los límites. La comida no tiene el mismo significado para todos nosotros. Para algunos es una incomodidad y para otros es uno de los placeres más grandes de la vida.

La contaminación cruzada, que mencionábamos más arriba, nos enfrenta al desafío de aprender a disponer un espacio seguro para nuestra comida. Se imaginan ustedes estar comiendo ansiosos, perseguidos, preocupados por el hecho de que su plato no se contamine con alguna partícula de gluten, ¿Quién puede comer tranquilo de esa forma?

Hay pacientes que me comentan sentirse paranoicos al momento de la comida, sintiéndose sumamente alertas, olvidando cualquier tipo de disfrute.

Fíjense como todo empieza a ponerse en conexión: lo psicológico, lo emocional, lo médico clínico…

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En sí, la celiaquía nos enfrenta a un duelo. Particular, diferente, pero un duelo al fin de cuentas. Pero ¿qué duelamos? Cada quien, algo diferente…pero para responder esto, pasemos al área social.

Área Social:

¿Y en qué se conecta el área social con todo esto que venimos hablando? Bien, repasemos. Decíamos que la enfermedad celíaca tiene una sintomatología particular o puede ser también, asintomática. Mencionamos que el diagnóstico implica una renuncia, una renuncia a alimentarnos de una determinada manera, renuncia a frecuentar aquellos lugares de comida rápida que tanto nos gustaban, implica renunciar a ciertos rituales en torno a la comida: la pasta del domingo, el asadito o el choripán con los muchachos, la birra del viernes con las amigas, etcétera. En Argentina, como en otros países, la comida tiene un acento particular. En torno a la comida se reúnen muchísimas costumbres, ritos familiares, cuestiones bien idiosincráticas (el locro del 1 de Mayo, por ejemplo) a las cuales vamos a tener que renunciar al menos parcialmente.

Y por qué digo parcialmente, porque en principio no tenemos por qué renunciar a juntarnos con nuestros amigos. Vamos a tener que renunciar a la idea de comer exactamente lo mismo que ellos, vamos a tener que renunciar a querer encontrar una cerveza que tenga el mismo sabor que aquella que tomábamos cuando podíamos consumir gluten, vamos a tener que renunciar a la ilusión de que los alimentos libres de gluten van a saber idénticos a aquellos que sí lo contienen, pero no tenemos por qué renunciar a la pasta de los domingos en familia, no tenemos por qué renunciar al asado y a la pizza, a la reunión social, a las salidas…simplemente tenemos que aprender a convivir con nuestra enfermedad: renunciar-aceptar, suplantar-convivir.

Para los celíacos es bien conocida “la vianda”. Lugar a donde vamos, lugar a donde llevamos nuestra “viandita salvadora”. No podemos suponer que el anfitrión del evento conoce sobre nuestra enfermedad, tampoco culparlo en caso de no hacerlo. Comer diferente, no tiene por qué equiparase a quedar excluido. Cuesta, es un proceso, el cual como mencionabamos en la anterior área, supone un duelo, con etapas, negación, enojo, tristeza, y aceptación.

Quizás, la celiaquía es una invitación a entender que la comida es la excusa, que la reunión es con nuestros seres queridos, es con una actividad que nos gusta, es con otros, no es con la comida. Quizás también, es una invitación a la creatividad, a aprender a cocinar más saludable y en casa. Pero sobre todas las cosas, el diagnóstico de celiaquía, es el primer paso hacia la salud

Un plus, ¡que no suma!
Hay otro borde, si se quiere, del triángulo que mencionabamos, al cual yo incluyo, dentro de lo social, y es el factor económico. Los alimentos logueados sin tacc, son muy caros al ser comparados con la canasta básica de consumo. Esto también imprime una complejidad a la enfermedad celiaca, ya que su tratamiento es la dieta libre de gluten y los alimentos que aseguran ser aptos son de un valor, en ocasiones, desmedido.

Vemos por qué la celiaquía es una enfermedad tan compleja. Quizás una de las maneras de hacerla más simple, es llevando información, compartiendola, replicándola, así, si la próxima recibís a un amigo celíaco, te resulta más familiar preparar una comida libre de gluten, contemplando la contaminación cruzada, y entendiendo lo incómodo de quedar excluído del menú compartido.

Por Antonella M. Robles es Licenciada en Psicología (mp 84999), En la actualidad se desempeña en el área de psicología clínica. Si precisas más información, buscala en Ig: @psin_gluten

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