Día Mundial de Concientización sobre el Autismo
María Josefina Severino
Cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, para visibilizar la realidad de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) y sus familias.
En este marco, Silvana Canto, integrante de Familias TEA Ituzaingó, contó a La Ciudad que el lema de este año “Basta de violencia burocrática”. Por este motivo, buscan “hablar un poco de eso. Lo desgastante que es para las familias; los trámites que hay que hacer con las obras sociales; con la escuela. Lo que vivimos las familias para que los chicos puedan tener su tratamiento”.
En el mismo sentido, Rita Del Valle Cruz, también parte de la organización ituzainguense, se refirió a las dificultades para tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD). “Es el acceso principal a tener todos los apoyos que los chicos necesitan. Apoyos me refiero a todas las terapias”, explicó.
“Vos pedís el trámite, llevas después un montón de estudios que avalan que el chico necesita sacar el certificado de discapacidad; después pasás a una junta médica, la junta médica evalúa todos los estudios que presentaste, evalúa al niño; y ahí firma recién el certificado”, relató Del Valle Cruz.
Todo ese trámite es sólo para tener el CUD, con el que recién pueden empezar a gestionar las terapias. “Es una peregrinación interminable. Realmente el lema de este año es basta de violencia burocrática, porque todo el tiempo falta algo”. Falta que mandes una firma, falta que mandes una planilla, falta que apruebe la prepaga, falta el papel, y de todo se ocupa la familia. La familia es el nexo y es desgastante”, detalló.
Cabe mencionar que la burocracia también se manifiesta en le educación, al momento de solicitar una acompañante terapéutica (AT). “El colegio te va a pedir que intervenga un centro de integración escolar, el centro de integración escolar funciona como una terapia, vos tenés que presentar una receta médica por supuesto, el centro tiene que presentar un plan de trabajo, un presupuesto, y un montón de documentación para empezar a buscar la AT”, explicó.
Abrazar la neurodiversidad
La representante de Familias TEA Ituzaingó expresó que el 2 de abril es una fecha importante porque “es el día que podemos hablar desde un lugar de festejo”. A su vez, destacó la importancia de la jornada para generar conciencia en la sociedad y sintetizó: “Concientizar es estar en la misma vereda, no mirarte desde la vereda de enfrente con el dedo acusador”.
En este punto, hizo referencia a una experiencia que vivió en los últimos días: su hija tuvo una crisis en la calle y una familia que pasaba por allí tuvo un gesto tan simple como detenerse a preguntarle si necesitaba ayuda. “La sociedad empieza a ser una, empieza a ser más amable, empieza a hacerlo propio, empieza a abrazar toda esta neurodiversidad y empieza a aceptar que no es una enfermedad el autismo, que es una forma diferente de ver el mundo, una forma diferente de pensar, una forma diferente de procesar”, comentó.
“El autismo vino a mostrarnos esto, a mostrarnos que están bien las diferencias”, manifestó; y remarcó: “Esta anécdota que me pasó hace dos días sintetiza por qué para mí como mamá es tan importante concientizar”.